Em 2022 a subseção da OAB em Americana conta com a atuação da Comissão de Direito das Pessoas com Deficiência e Acessibilidade.
A Comissão é formada pelas advogadas Dra. Awdrey Kokol e Dra. Érica Bodemeier – mães de crianças autistas – e pela Dra. Luciana Rezende Leite, diagnosticada com Distrofia muscular do tipo cintura-membros, classificada como doença rara.
Diante das várias limitações encontradas na vida em sociedade, sentiram a necessidade da criação da Comissão com o intuito de ajudar na efetivação dos recursos de acessibilidade que podem ajudar as pessoas com deficiência a vencerem as barreiras do dia a dia.
No último dia do mês de fevereiro celebra-se o Dia Mundial das Doenças Raras, a data foi criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) para sensibilizar governantes, profissionais de saúde e população sobre a existência e os cuidados com essas doenças, bem como o progresso na medicina a favor das doenças atípicas que afetam cerca de 7% da população mundial, segundo dados da OMS. No Brasil a data foi instituída pela Lei nº 13.693/2018.
Afinal, o que é uma doença rara?
É aquela que atinge uma pequena parte da população, em números podemos dizer quando afeta menos de 5 pessoas a cada 10.000 habitantes.
Considera-se há entorno de 7.000 doenças raras, dentre elas: Anomalia de Ebstein, Síndrome de Moebius, Doença de Chediak-Higashi, Síndrome de Bardet-Biedl, Síndrome de Hermansky-Pudlak.
Existem outras doenças raras que aparecem com maior frequência: Elefantíase, Miastenia Gravis, Progéria, Esclerose lateral amiotrófica (ELA), Síndrome de Goodpasture, Cisto de Tarlov.
O diagnóstico de uma doença rara não é fácil, mas podemos ajudar a pessoa a compreender e aceitar o diagnóstico e suas consequências em sua vida familiar e em sociedade. A busca da confluência entre a assimilação das diretrizes médicas com a construção de sentimento de aceitação que se alcançará a tranquilidade para tomar decisões de maneira coerente e edificante.
Assim, visando a conscientização da sociedade sobre as doenças raras, a Dra. Luciana Rezende Leite, nos concedeu a entrevista sobre a doença rara que é acometida, a distrofia muscular do tipo cintura-membros.
Dra Luciana, como você descobriu que era portadora de Distrofia muscular do tipo cintura-membros?
Desde 2014, com 31 anos de idade, comecei perceber uma leve alteração na velocidade para subir escadas, que aos poucos foi evoluindo. Nessa época eu acreditava que seria um problema na coluna.
Devido a piora, em 2018, procurei por auxílio médico e os exames de sangue apresentaram alterações nas enzimas hepáticas e cardíacas, nesse momento percebi que poderia ser algo mais grave.
Passei por atendimento com neurologista e reumatologistas recebendo o diagnóstico de Polimiosite (doença autoimune). Fiz tratamento com medicamentos que agravaram meu quadro, como consequência comecei utilizar a bengala como apoio.
Em 2020 através de atendimento no setor neuromuscular da UNICAMP realizei o exame de Painel Molecular Para Investigação De Distrofia Muscular que apontou a alteração genética e fechou o diagnóstico.
Após o diagnóstico, qual foi a sua reação ao saber que se tratava de uma doença rara?
Quando fui informada que o diagnóstico direcionava para uma doença sem cura entrei em desespero, pois entendi que minha vida não seria mais como o planejado. As incertezas e medo das consequências que o tempo trará desencadeou a depressão, que tenho controlado com ajuda psiquiátrica e medicamentos.
Quais as características dessa doença e quais cuidados os pacientes necessitam?
Segundo a ADB – Aliança Distrofia Brasil, as distrofias musculares (DM) englobam um grupo de doenças genéticas que se caracterizam por uma degeneração progressiva do tecido muscular. A Distrofia Muscular é uma doença rara com mais de trinta formas diferentes. Todas comprometem a musculatura estriada, ou seja, a responsável pelo movimento, com envolvimento de músculos variados de acordo com o tipo da distrofia muscular, que é determinada pela genética e pelos músculos acometidos.
A distrofia muscular de cinturas é caracterizada por fraqueza predominantemente na cintura pélvica (quadris e coxas) e escapular (ombros e braços). Pode atingir crianças, adolescentes e adultos e afetar ambos os sexos. Os sintomas se iniciam com fraqueza nas pernas, dificuldades para subir escadas e levantar de cadeiras e, após um período que pode ser bem prolongado, há acometimento de ombros e braços, com dificuldade para erguer objetos. Pode haver envolvimento dos músculos cardíacos e respiratórios. Até o momento não existe terapia curativa para as distrofias musculares.
Quais as dificuldades que a Dra. enfrenta? Possui tratamento pelo SUS? Os convênios médicos possuem o preparo necessário?
No momento tenho mobilidade reduzida, ocorrem quedas com frequência, utilizo uma bengala como apoio, tenho muita dificuldade ao subir escadas e levantar de assentos baixos.
O tratamento consiste em fisioterapia.
Quando se trata de doença rara, tanto no SUS quanto nos convênios médicos, muitos profissionais desconhecem a doença e por falta de especialização podem agir de forma a prejudicar o paciente.
No tocante à acessibilidade e inclusão tem sido algo que para você existe na prática?
A maioria dos locais ainda não estão adaptados, em especial, as construções mais antigas.
Antes de ir em qualquer local procuro me informar se possui acessibilidade, posso afirmar que a falta de acessibilidade faz com que eu tenha grandes restrições em minhas atividades em sociedade.
Qualquer local em que o acesso se dê exclusivamente por escadas ou grandes degraus se torna inacessível para mim.
Que mensagem você gostaria de deixar para os familiares e portadores de doenças raras, e, principalmente para a sociedade. Geral?
A deficiência não obsta a capacidade da pessoa, devemos seguir firmes na busca dos nossos objetivos e sonhos. Lutando para que nossos direitos sejam garantidos de forma efetiva na sociedade.
Nós existimos e não deixaremos que nos imponham limites.
“Grandes mentes sempre sofreram a violenta oposição dos medíocres. Esses últimos não conseguem entender quando uma pessoa não se submete inconscientemente a preconceitos hereditários.” Albert Einstein
Comissão Direito das Pessoas com Deficiência e Acessibilidade
Érica Bodemeier
Presidente
Awdrey Kokol
Luciana Rezende Leite
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